地中海貧血女童苦候十年未獲骨髓捐贈　喜獲捐款移植母親幹細胞「脫貧」

當其他孩子放學後可到公園玩耍，患重型地中海貧血（地貧）的卓嵐自小只能在家接受除鐵治療，學業和生活飽受困擾；她苦待十年，冀獲好心人捐贈骨髓治病，卻一直沒有結果，後來得知可接受父母半相合血幹細胞移植，但治療費用高達30萬，難以負擔，幸獲慈善基金協助眾籌，卓嵐去年成功移植母親的血幹細胞、成功擺脫地貧的折磨，終於可過上普通人的生活，笑言「最希望與家人到泰國游泳！」

現年12歲的卓嵐，於3個月大時確診地貧，同時發現母親黃太和父親均攜地貧基因，那時開始，卓嵐每隔4星期便要到醫院接受輸血，自2歲起便要每天要接受除鐵治療，以免身體內鐵質過多破壞器官功能。黃太憶述，愛女兒自2歲半起，每晚要注射除鐵藥至天亮，背着機器、針頭插在肚皮上整整12小時，有時她睡覺轉身弄掉針頭，令肚皮結起一塊塊硬塊，十分疼痛，令女兒當時十分害怕打針，經常問︰「為甚麼我要打針？背着機器我哪裏都去不到！」

▲ 卓嵐自2歲半起要每晚於肚皮插針注射12小時，接受除鐵治療。（受訪者提供圖片）

港大醫學院兒童及青少年科學系名譽臨床副教授卓家良指出，要根治地貧，唯一方法是移植血幹細胞，一般捐贈者的人類白細胞抗原（HLA）要與患者完全脗合，但即使兄弟姊妹也只有四分一機會，現時患者可接受父母半相合血幹細胞移植，但父母的HLA通常只有一半脗合，要先移走捐贈者血幹細胞的白血球，以及只有12歲以下兒童才可接受移植，減低抗宿主病風險，移植成功率有七至八成。

▲ 港大醫學院兒童及青少年科學系名譽臨床副教授卓家良（右）指，父母半相合血幹細胞移植治療的成功率約為八成，形容卓嵐的個案十分幸福。（馮漢柱攝）

卓嵐多年來一直定期接受輸血，每到第三周就開始精神委靡，臉色變白，連背書包爬數層樓梯到課室也感到累，課堂中不時睡着，影響學業，由一歲半時開始，已排隊等候有合適的骨髓捐贈者，可惜十年來試過兩次配對到內地和台灣的脗合者，對方卻無意捐贈，之後黃太再誕兩名子女，奈何他們的HLA同樣不脗合。

及至2017年，黃太首次從醫生了解父母半相合移植，知道有兩成死亡率，最終決定放手一搏，讓女兒「搭上尾班車」過正常生活，「我看到成功的機會！」

▲ 卓嵐（右）媽媽黃太（左）形容女兒「搭上尾班車」，對於移植成功感到欣慰。（馮漢柱攝）

然而，由於手術不屬公立醫院常規治療，黃太需自付30萬元治療費，幸獲意贈慈善基金協助，成功眾籌治療費用。去年8月卓嵐順利完成移植，一個月後已能出院，主治的卓醫生形容她「非常幸福」。

術後卓嵐終於脫離輸血和除血治療，記者問卓嵐是否「一身鬆哂」，她立即笑着點頭，笑言最希望與家人到泰國游泳；而黃太則寄望女兒做個有用、聽話的小孩，努力生活，不讓醫生失望。